Legge sul dopo di noi

OPPORTUNITA’ E STRUMENTI PER IL DOPO DI NOI
(Legge 112/2016; DM 23 novembre 2016)

Fino a pochi anni fa, in molte aree del Paese, il tema del Dopo di Noi, per fare fronte ad un problema cogente, evocava la necessità di strutture residenziali, anche di grandi dimensioni, spesso distanti dal luogo di residenza della persona con disabilità.

Come sappiamo, questa non è mai stata la linea portata avanti dalla nostra regione, che ha sempre privilegiato la logica della domiciliarità e la eventuale collocazione extra familiare in strutture di piccole dimensioni, sia che si trattasse di Gruppi appartamento sia di Centri socio riabilitativi residenziali.

La Legge 112/2016 si colloca in questa prospettiva di valore:

  • Sviluppo di una domiciliarità di prossimità
  • Abitazioni di accoglienza di piccole dimensioni, a valenza familiare

La persona con disabilità, nella legge 112, in sintonia con la Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, non è considerata passiva destinataria di assistenza in strutture ma PERSONA che, in ragione dei suoi bisogni, necessita di un PROGETTO DI VITA, compiuto, (ex art. 14 della legge 328/2000) anche oltre il venir meno delle competenze genitoriali di cura.

Il sistema di riferimento per la conoscenza dei bisogni e lo sviluppo del progetto di vita è quello già sollecitato dall’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento; disabilità e salute). Il funzionamento e la disabilità sono viste dall’ ICF come una complessa interazione tra

  • le condizioni di salute dell’individuo e
  • i fattori ambientali e personali.

La classificazione, secondo il modello bio – psico – sociale, li considera aspetti dinamici e in interazione tra loro, modificabili nel corso della vita di un individuo e pertanto mai uguali a se stessi.

La legge 112 “è volta a favorire il benessere, la piena inclusione e l’autonomia della persona con disabilità”

LA LEGGE 112 /2016 si compone di due parti:

1 – ISTITUZIONE DEL FONDO per l’assistenza alle persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare. La finalità è quella di supportare il percorso di vita nel ‘durante noi’ nella prospettiva del ‘dopo di noi’ (pensare per tempo al futuro dei nostri figli anche in vista delle nostre difficoltà di cura, e/o per lo sviluppo della loro indipendenza ed autonomia). Il FONDO Nazionale è assegnato alle Regioni e governato dai Distretti, tramite gli Uffici di Piano.

2 – AGEVOLAZIONI FISCALI e tributarie: Polizze assicurative; TRUST; vincoli di destinazione; Fondi speciali di beni sottoposti a vincoli di destinazione.

Gli obiettivi del FONDO:

  • sostenere programmi di deistituzionalizzazione -> supporto alla domiciliarità in abitazioni o in Gruppi appartamento ( accessibili e adeguati strutturalmente e tecnologicamente, anche tramite il supporto dei CAAD – Centro Adattamento Ambiente Domestico, per favorire l’autonomia)
  • realizzare interventi di assistenza temporanea in soluzioni abitative extra familiari (in via residuale)
  • sostenere interventi innovativi di residenzialità per persone con disabilità grave, in soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing (oneri di acquisto, di affitto, di ristrutturazione, di attivazione impianti per l’autonomia, forme di auto aiuto tra persone con disabilità)
  • sviluppare programmi di consapevolezza, di empowerment, di sviluppo di competenze, sull’esempio di scuola di autonomia …-> finalizzate a realizzare
  • deistituzionalizzazione,
  • residenzialità di tipo familiare

Il FONDO può arricchirsi dal contributo della Regione, degli Enti Locali, delle Fondazioni, del 3° settore, in particolare delle Associazioni esperte in disabilità, dei familiari che si associano per incrementarlo.

REQUISITI DI ACCESSO AL FONDO

  1. condizione di gravità, di cui alla legge 104/92 (art.3 comma 3)
  2. disabilità non dovuta a processi di invecchiamento o a patologie ad esso connesse
  3. persone con disabilità prive di sostegno familiare, in quanto:
    • sono assenti i genitori
    • i genitori non sono più in grado di fornire adeguato sostegno di cura
  4. in vista del venir meno del sostegno familiare (ad es. in quanto anziani e soggetti a processi di invecchiamento, diminuzione di competenze e capacità di cura).

Questo consente una presa in carico precoce della persona con disabilità nel ‘durante noi’, quando cioè i genitori sono ancora competenti e in grado di collaborare alla costruzione del Progetto di vita del figlio / della figlia.

PRE – REQUISITO: rispettare la volontà della persona con disabilità, e se non sono in grado di esprimerla, rispettare la volontà dei loro familiari o di chi ne cura gli interessi (ad es. amministratore di sostegno)

Il Decreto ministeriale 23 Novembre 2016, individua i requisiti per l’accesso alle misure di assistenza, cura e protezione a carico del FONDO, i cui punti essenziali sono:

  • La valutazione multidimensionale (equipe multi professionale, che ha come riferimento l’ICF e la valutazione bio – psico – sociale) che consideri almeno le seguenti aree:
    • cura della propria persona, inclusa la gestione degli interventi terapeutici
    • mobilità
    • comunicazione e altre attività cognitive
    • attività strumentali e relazionali della vita quotidiana
  • La valutazione è finalizzata alla definizione del PROGETTO PERSONALIZZATO (che individua i sostegni necessari: prestazioni sanitarie, sociali, socio sanitarie; sostegno nell’assumere decisioni, accompagnamento verso l’autonomia, soggiorni temporanei, soluzioni alloggiative con caratteristiche di abitazione o gruppi appartamento o soluzioni di co-housing … che riproducano condizioni abitative e relazionali proprie della casa familiare); contiene il budget di progetto “quale insieme di tutte le risorse umane, economiche e strumentali da utilizzare in maniera flessibile, dinamica, integrata”.
  • In vista del venir meno del sostegno genitoriale, sostiene—àun percorso personalizzato di accompagnamento verso l’autonomia, con uscita dal nucleo familiare anche sperimentandosi in soggiorni temporanei (vedi, ad esempio, Scuola di autonomia)
  • Assicurando la partecipazione della persona con disabilità, tenendo conto:
    • Dei desideri
    • Delle aspettative
    • Delle preferenze

Coinvolgendola nel monitoraggio e nella valutazione del progetto di vita e nella esperienza di vita nella casa ‘familiare’

  • Individua il case manager, figura di riferimento che ne cura la realizzazione e il monitoraggio (coordinamento ed impulso verso i vari soggetti coinvolti

LE SOLUZIONI ALLOGGIATIVE, FINANZIABILI DAL FONDO?

  • Caratteristica di abitazione
  • Gruppo appartamento o co-housing (che propongano condizioni abitative e relazionali tipiche della casa familiare), con i seguenti vincoli:
  • Ospitalità per non più di 5 persone con disabilità
  • Deroghe regionali per 5+5 nella stessa struttura / condominio, di cui 1+1 per emergenza)
  • Spazi accessibili, con oggetti e mobili propri, spazi che garantiscano riservatezza, camere singole, spazi per la vita quotidiana e per il tempo libero
  • Fornite di Tecnologie assistive, domotiche e per l’autonomia (CAAD)
  • Collocate in zone residenziali. Oppure rurali ma di agricoltura sociale, che garantiscano continuità affettiva e relazionale

BENEFICIARI

  1. Disabilità grave
  2. Prive del sostegno familiare, che necessitano con maggiore urgenza degli interventi di sostegno
  3. Avendo considerazione delle limitazioni dell’autonomia, dei sostegni che la famiglia è in grado di fornire, della condizione abitativa e ambientale, delle condizioni economiche della persona e della sua famiglia

PRIORITA’

  • Persone con disabilità grave, cui mancano ambedue i genitori, del tutto prive di risorse economiche reddituali e patrimoniali
  • …. I cui genitori, per età o per propria disabilità, non sono in grado di garantire il sostegno genitoriale necessario ad una vita dignitosa

 

  • …. Inserite in strutture residenziali con caratteristiche molto lontane da quelle che riproducono condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che quindi debbano beneficiare di processi di deistituzionalizzazione.

 Il TRUST (note di sintesi)

Come Fondazione Trustee, siamo impegnati a sostenere esperienze di Trust, strumento compiutamente legittimato dalla legge 112/2016, art. 6 (Le note che seguono sono a valere anche per i fondi speciali e fondi con vincoli di destinazione) che prevede le seguenti caratteristiche, al fine di poter beneficiare anche dei vantaggi fiscali:

  • Il Trust sia a favore di persona con disabilità grave (art.3 c.3 Legge 104/1992)
  • Persegua come finalità esclusiva l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità grave (finalità espressamente indicata nell’atto costitutivo del trust)

Condizioni:

  1. Atto pubblico
  2. Indichi in maniera chiara ed univoca i soggetti coinvolti e i rispettivi ruoli; descriva la funzionalità e i bisogni specifici della persona con disabilità grave; indichi le attività assistenziali necessarie a garantire la cura e la soddisfazione dei bisogni, comprese le attività finalizzate a ridurre il rischio della istituzionalizzazione
  3. Individui gli obblighi del trustee, con riguardo al progetto di vita e agli obiettivi di benessere che debbono essere promossi in favore della persona con disabilità grave, adottando ogni misura idonea a salvaguardarne i diritti. Indichi gli obblighi e le modalità di rendicontazione a carico del trustee.
  4. Gli esclusivi beneficiari siano le persone con disabilità grave
  5. I beni conferiti nel trust siano destinati esclusivamente alla realizzazione delle finalità assistenziali del trust
  6. L’atto istitutivo individui il soggetto preposto al controllo delle obbligazioni imposte all’atto della istituzione del trust.
  7. Stabilisca il termine finale della durata del trust nella data della morte della persona con disabilità grave
  8. Stabilisca la destinazione del patrimonio residuo

In caso di premorienza della persona con disabilità, beneficiaria del trust, rispetto ai soggetti che lo hanno istituito, i trasferimenti di beni e diritti a favore dei suddetti soggetti godono delle medesime esenzioni dall’imposta sulle successioni e donazioni previste dall’art. 6 legge 112 e le imposte di registro, ipotecaria e catastale si applicano in misura fissa

Il comma 5 e successivi della legge 112/2016 prevedono le modalità di imposta di successione, di registro, ipotecaria e catastale nel caso di patrimonio residuo; le esenzioni dall’imposta di bollo degli atti connessi al trust

Alle erogazioni liberali, alle donazioni e altri atti a titolo gratuito effettuati da privati a favore di trust si applicano le agevolazioni previste dalla legge e i limiti previsti sono elevati fino ad un 20% del reddito complessivo dichiarato e con un limite di 100.000 euro

Pietro Stefanini, Fondazione Trustee, Parma